La drépanocytose, maladie génétique, peut désormais être traitée et guérie par une allogreffe intrafamiliale de cellules souches hématopoïétiques (CSH). Cette greffe a fait ses preuves sur le plan médical et est de plus en plus utilisée, notamment chez les jeunes enfants. Elle leur donne le statut de chimère biologique grâce à la moelle osseuse d’un frère ou d’une sœur. Comment vivent-ils alors cette expérience médicale lourde et ses conséquences sur le plan psychologique ? Cette étude prospective a permis de décrire le vécu de la greffe chez trois enfants drépanocytaires âgés de 5 à 7 ans sur une durée d’un an par une méthodologie qualitative à partir des dessins et du discours des enfants. Ces enfants sont confrontés à des modifications de la perception d’eux-mêmes et de la représentation du temps entre rupture et continuité. Face à cette épreuve, on observe une oscillation entre un besoin de maîtrise et au contraire de passivité. La greffe va mettre à mal les enveloppes psychiques et leurs qualités. De plus, une problématique du don et de la dette va émerger. En effet, la greffe entraine un bouleversement dans la construction de leur personnalité, avec une réminiscence de processus archaïques. La représentation du changement pour ces enfants et le sentiment de guérison qui en découle sont complexes, et impliquent un véritable travail de deuil de la maladie qui s’avère long et douloureux. Il s’agit d’une période de vulnérabilité pour l’enfant qui nécessite un accompagnement psychologique.
« My brother’s blood ». The experience of an intrafamilial transplant through drawings and the words of drepanocytic childrenThe genetic disease drepanocytosis can now be treated and cured by means of an intrafamilial allograft or transplant of hematopoïetic stem cells (CHS). This transplant has proved its worth on the medical level and has become quite common, particularly among young children. It gives them the status of a biological chimera because they acquire the bone marrow of a brother or a sister. How do they react to this invasive medical experience and its psychological consequences? This prospective study, using qualitative methodology based on drawings and the children’s own remarks, has made it possible to describe the experience of the transplant over a period of one year in three children aged 5 to 7, suffering from drepanocytosis. These children are confronted with modifications in the perception of themselves and the representation of time, fluctuating between breaking off and continuity. When they are dealing with such an ordeal, we note an oscillation between a need for mastery and a need for its opposite, passivity. The transplant will perturb their psychic envelopes and the qualities they possess. Moreover, an issue of donation and debt will emerge. Indeed, the transplant causes an upheaval in the construction of the childrens’ personality, with reminiscences of archaïc processes. The representation of change for these children and the feeling of being cured which results are complex, and they imply a long and painful, veritable work of mourning as concerns the disease. It is a period of vulnerability for the child which necessitates psychological accompaniment.
La drepanocitosis es una enfermedad genética que ahora se puede tratar y curar mediante un alo-injerto intra-familiar de células madres hematopoiéticas (CSH). Este trasplante ha demostrado su eficacia en el campo medico, aplicándose cada vez con más frecuencia, especialmente a niños pequeños. Gracias a la médula ósea de un hermano o una hermana esta operación les concede el estatuto de quimera biológica. ¿Cómo viven estos niños una experiencia médica que, desde un punto de vista psicológico, puede suponer serias consecuencias? Este estudio prospectivo describe durante un año la vivencia del trasplante en unos niños de 5 a 7 años afectados por drepanocitosis, mediante una metodología cualitativa a partir de sus dibujos y su discurso. Estos niños se enfrentan a la modificación de la percepción de si mismos y a la representación del tiempo entre ruptura y continuidad. De cara a esta dificultad se observa una oscilación entre la necesidad de control o al contrario, de pasividad. El trasplante perturba las envolturas psíquicas y sus cualidades. Además surge una problemática respecto al regalo y a la deuda. En efecto, el trasplante supone un trastorno de la construcción de la personalidad, con reminiscencias de procesos arcaicos. Para estos niños la representación del cambio y el sentimiento de curación que implica son complejos implicando un verdadero trabajo de duelo de la enfermedad que se revela largo y doloroso. El niño atraviesa un perido de vulnerabilidad que necesita un acompañamiento psicológico.
