Les enjeux du développement des tests génétiques pour un meilleur exercice de sa liberté

Résumé Fr

Dans un contexte d'accès à l'ensemble des données du génome maintenant devenu aisé (techniquement et financièrement), le nombre de tests génétiques, à visée médicale mais également à visée généalogique, augmente constamment. Par ailleurs, en France, les tests génétiques sont également caractérisés par un encadrement juridique contraignant de par leurs spécificités en termes d'informations aux apparentés (risque héréditaire) ou de possibilités d'examens prédictifs (risque discriminatoire). C'est ce cadre réglementaire qui n'existe pas ou peu à l'étranger que certains voudraient faire disparaitre pour permettre à toute personne d'avoir « librement » accès à son génome. Dans cet article, nous proposons des pistes de réflexion autour des conditions effectives de l'exercice de la liberté de chacun en matière de tests génétiques à visée médicale. En la matière, une grande prudence s'impose. En effet, la pratique de la médecine génomique est caractérisée par un décalage important entre l'essor technologique de la connaissance du génome et les applications concrètes dans la pratique médicale pour le diagnostic, le traitement ou la prévention. Alors que les techniques sont disponibles, elles ne sont pas toutes pertinentes dans la démarche de soin et leurs conditions d'utilisation doivent donc encore être encadrées. La complexité de l'interprétation des tests génétiques et les différents enjeux pour la société toute entière sont telles qu'il serait illusoire que le consentement seul de la personne suffise à lui garantir l'exercice de sa liberté.