Les principaux changements apportés par la trachéotomie chez des enfants atteints de maladies neuromusculaires

Résumé Fr En

Introduction : l’évolution de certaines pathologies neuromusculaires à début précoce impose que l’enfant soit trachéotomisé, ce qui représente souvent une étape redoutée par les parents.Contexte : la littérature mentionne que ces familles sont effectivement confrontées à des difficultés particulières, ce qui les incite à développer de nouveaux modes d’organisation et adaptation afin de les surmonter.Objectif : l’objectif de l’étude réalisée est d’identifier, d’après les mères, les changements qu’a entrainés la trachéotomie de leur enfant.Méthode : une recherche qualitative par entretiens semi-directifs a été réalisée auprès de mères d’enfants atteints de maladie neuromusculaire et trachéotomisés.Résultats : les résultats de l’étude montrent que les principaux changements sont au nombre de quatre : la trachéotomie apporte un sentiment de sécurité ; son association à un respirateur majore les difficultés, notamment dans la vie sociale ; elle renforce la stigmatisation ; et enfin, elle exige des parents de réaliser des soins spécifiques.Conclusion : en cas d’insuffisance d’autonomie respiratoire, la trachéotomie, synonyme de vie, a pour majeur inconvénient d’imposer la présence de différentes machines, à l’origine des principales difficultés.Dans la transition avant/après la trachéotomie, l’infirmière1 représente un acteur central dans l’évolution de la fonction soignante des parents.

What a tracheostomy changes in a child with a neuromuscular diseaseIntroduction : The severe course of certain early onset neuromuscular disorders may lead to the indication of a tracheostomy for a child, a step that parents dread. Previous publications report that families in this situation face particular difficulties and need to develop new strategies of organization and adaptation in order to cope with the new context of life.Objectives : The aim of this study is identifying, through the mother’s eye, what changes implies tracheostomy for the child and his family.Method : A qualitative study using semi strutured interviews was performed to the mothers of tracheostomized children affected with a severe neuromuscular disorder.Results : The study revealed four main consequences : tracheostomy immediatly led to a feeling of security for the mother ; the need of ventilation during the day increased the quotidian difficulties, in particular concerning social activities ; tracheostomy enhanced social stigmatization ; finally, tracheostomy requires that parents are specifically trained to be able to perform high level of paramédical care, what leads to a lack of autonomy and the complexity of burden for caregivers.Conclusion : Whenever respiratory insufficiency becomes very severe and there is not ventilatory autonomy, tracheostomy, synonimous of life, has as main inconvenient the need of handling different machines, what becomes a significant difficulty in the daily life. In the transition before/ after the tracheotomy, the nurse plays a key role in the evolution of the health care function of parents.