Être préparé à rencontrer l’imprévu

Résumé Fr En

Le xxie siècle signe l’entrée dans l’ère de la médecine génomique qui véhicule la promesse d’une médecine personnalisée susceptible de transformer le paradigme médical et d’offrir à l’avenir des soins sur mesure, à la fois en termes de diagnostic, de pronostic et de traitement.Aujourd’hui, le séquençage de l’intégralité de l’ adn d’un individu ne posant plus de problèmes techniques ni économiques, sa finalité devient un sujet sociétal engageant une réflexion éthique citoyenne. Nous souhaitons ici discuter de l’émergence de nouvelles pratiques en génétique qui concernent les données dites secondaires issues des analyses génomiques ou exomiques. L’accès à ces données pourrait à l’avenir être proposé, par exemple, à une famille dont l’enfant présente des troubles du neurodéveloppement. Ces données seraient susceptibles de révéler au sein de la famille l’existence de facteurs de prédisposition à des maladies cardiaques ou oncologiques, pour lesquelles des mesures préventives ou curatives pourraient éventuellement être proposées. Ces pratiques sont d’actualité aux États-Unis, mais font encore débat en Europe.Nous souhaitons interroger ici comment les résultats des données secondaires peuvent être subjectivés par le consultant et sa famille, et s’ils offrent véritablement au patient et à ses apparentés les conditions nécessaires pour un avenir plus ouvert ou à l’inverse davantage subi. Cela nous amènera à distinguer la notion de destin non modifiable de celle de destinée qui, à l’inverse, est toujours à créer dans une temporalité ouverte à l’irréductible contingence de l’avenir.

The 21st century marks the dawn of the era of genomic medicine, which holds the promise of personalized medicine that looks likely to transform the medical paradigm and offer tailor-made care in the future in terms of diagnosis, prognosis and treatment. Today, since the sequencing of the entire dna of an individual no longer poses technical nor economic problems, its purpose is becoming a societal issue that calls for ethical reflection on the part of citizens. Here we wish to discuss the emergence of new practices in genetics concerning so-called secondary data from genomic or exomic analyses. Access to this data could be offered, for example, to a family whose child presents neurodevelopmental disorders; this could reveal within the family the existence of predisposing factors to heart or oncological diseases for which preventive or curative measures could possibly be proposed. These practices are established in the United States, but are still debated in Europe. We wish to ask here how the results of secondary data can be subjectively assessed by the consultant and the family and whether they really offer the patient and her relatives the necessary conditions for a more open or, conversely, more difficult future to endure. This will lead us to distinguish the notion of an inevitable predestination from a destiny which, conversely, can always be created in an open temporality linked to the irreducible contingency of the future.