L’étude met en valeur le point de vue de survivants d’une tumeur cérébrale pédiatrique (enfants et adultes) sur les aspects positifs et à améliorer du soutien reçu dans six milieux de vie. L’analyse de contenu des 49 entrevues individuelles met en lumière le soutien réel ou potentiel de tous les milieux. Le rôle majeur du soutien affectif et la nécessité de définir finement le soutien instrumental ressortent. Si l’entourage est très présent, l’apport de milieux plus distaux pourrait être davantage mis à contribution. Vu les effets à long terme de la maladie, soutenir les adultes survivants semble crucial à leur bien-être et leur participation sociale.
This study describes perceptions of survivors of a paediatric brain tumour (children and adults) on the support they received or would have appreciated from six milieus. Content analysis of 49 individual interviews highlights the actual or potential support of each milieu. The results show the major importance of emotional support, the need for a more precise definition of instrumental support, the outstanding role of close relatives, as well as the need for more support from distal milieus. Adult survivors have significant sequelae ; their well-being and their social participation depend in large part on our considerate attention.
Die Studie beleuchtet die Ansichten von pädiatrischen Hirntumorüberlebenden (Kinder und Erwachsene) zu den positiven und verbessernden Aspekten der erhaltenen Unterstützung in sechs Settings. Die Inhaltsanalyse der 49 Einzelinterviews hebt die tatsächliche oder potenzielle Unterstützung durch alle Einstellungen hervor. Es zeigt sich die große Rolle der emotionalen Unterstützung und die Notwendigkeit, die instrumentelle Unterstützung fein zu definieren. Wenn die Familie und die Freunde sehr präsent sind, könnten auch entferntere Umgebungen genutzt werden. Angesichts der langfristigen Auswirkungen der Krankheit scheint die Unterstützung erwachsener Überlebender entscheidend für ihr Wohlbefinden und ihre soziale Teilhabe zu sein.
El estudio destaca las opiniones de los supervivientes de tumores cerebrales pediátricos (niños y adultos) sobre los aspectos positivos y de mejora del apoyo recibido en seis entornos. El análisis del contenido de las 49 entrevistas individuales pone de relieve el apoyo real o potencial de todos los entornos. Surge el papel principal del apoyo emocional y la necesidad de definir con precisión el apoyo instrumental. Si la familia y los amigos están muy presentes, se podría hacer un mayor uso de los ambientes más distantes. Dados los efectos a largo plazo de la enfermedad, el apoyo a los supervivientes adultos parece ser crucial para su bienestar y participación social.
Lo studio evidenzia il punto di vista dei sopravvissuti al tumore cerebrale pediatrico (bambini e adulti) sugli aspetti positivi e migliorativi del sostegno ricevuto in sei contesti. L’analisi dei contenuti delle 49 interviste individuali evidenzia il supporto effettivo o potenziale di tutte le impostazioni. Emerge il ruolo principale del supporto emotivo e la necessità di definire con precisione il supporto strumentale. Se la famiglia e gli amici sono molto presenti, si potrebbe fare maggior uso di ambienti più distali. Dati gli effetti a lungo termine della malattia, il sostegno ai sopravvissuti adulti sembra cruciale per il loro benessere e la loro partecipazione sociale.
O estudo destaca os pontos de vista dos sobreviventes de tumores cerebrais pediátricos (crianças e adultos) sobre os aspectos positivos e de melhoria do apoio recebido em seis cenários. A análise do conteúdo das 49 entrevistas individuais destaca o apoio real ou potencial de todos os cenários. O papel principal do apoio emocional e a necessidade de definir com precisão o apoio instrumental emergem. Se a família e os amigos estiverem muito presentes, poder-se-ia fazer mais uso de ambientes mais distantes. Dados os efeitos a longo prazo da doença, apoiar os sobreviventes adultos parece ser crucial para o seu bem-estar e participação social.
