Composing as death approaches : An ethnography of the hardships experienced while living in nursing homes (2016-2021) Composer avec la mort à venir : Une ethnographie des épreuves en EHPAD (2016-2021) En Fr

Résumé En Fr

The main idea for this thesis grew from questions that emerged from my professional experience in dealing with the difficulties experienced by the elderly as they age. The challenge is to address with renewed vigor the question of support in nursing homes (EHPAD).This thesis questions the social and professional attention paid to the hardships the elderly face as the end of life approaches, between chronos and kaïros, as well as the hardships they experience as they become institutionalized, a sociology of situated action. An ethnographic survey was conducted in two medico-social institutions concerning misunderstandings between residents and professionals, misunderstandings grasped as practical and ethical dilemmas.The comprehensive approach to immersion over the long term made it possible to follow professionals and residents on a daily basis through a careful investigation of sensitive situations and troubles in the help and care relationship.This thesis explores the work of institutionalization as death becomes imminent. It is governed by certain norms between the ordinary conditions of life, the practices of nursing homes, and the socially defined status of the deceased. Death, even if it appears as institutionally denied, cannot be concretely denied by the professionals who are confronted with it regularly. Basically, the issue is to hold the residents and the collective together. In this sense, this research is interested in work based on the implicit, which allows an adjustment during the onset of death. It proposes an ethnographic follow-up of the institutional, ethical, and practical dispositions which emerge, particularly around the memory of residents.Institutionalization unfolds as a liminal situation, from which emerges an interdependence between the “experience” and the “act” in a vulnerable context, which characterizes the specificity of the EHPAD experience.

Cette recherche est née d'un questionnement ancré dans mon expérience professionnelle des impasses d’une action publique en direction des personnes de grand âge, désincarnée et décontextualisée. L’enjeu est d’aborder de façon renouvelée la question de l’accompagnement en EHPAD.Ainsi la thèse interroge l’attention socialement et professionnellement accordée aux épreuves de la fin de la vie et de la mort à venir, entre chronos et kaïros, à partir d’une sociologie de l’action située, pour documenter l’expérience de l’institutionnalisation au fil des épreuves traversées. Une enquête ethnographique a été menée dans deux établissements, autour du déploiement des malentendus entre résident.es et professionnel.les, malentendus saisis comme des dilemmes pratiques et éthiques. L’approche compréhensive, dans le temps long de l’immersion, a permis de suivre les professionnel.les et les résident.es au quotidien, par une enquête attentive aux situations sensibles et aux troubles dans la relation d’aide et de soin.Ce faisant, la thèse interroge le travail d’institutionnalisation de la mort à venir, régie par des normes spécifiques, entre des conditions ordinaires d'existence, des pratiques d’accompagnement codifiées et un statut de défunt socialement défini. La mort, même si elle apparaît niée institutionnellement, ne peut pas être niée concrètement par les professionnel.les qui y sont régulièrement confronté.es. L’enjeu consiste en définitive à faire tenir les résidentes, les résidents et le collectif professionnel. En ce sens, la recherche s’intéresse au travail, fondé sur l’implicite, qui permet un ajustement au cours des choses sans que la mort en tant que telle n’apparaisse dans le régime ordinaire de l’action. Elle propose également un suivi ethnographique des dispositions institutionnelles, éthiques, pratiques qui se font jour, notamment autour de la mémoire des résident.es.L'institutionnalisation se déploie, comme une situation liminale, de laquelle émerge une interdépendance entre un « éprouver » et un « agir » en contexte vulnérable, ce qui caractérise la spécificité de l’expérience-EHPAD.