Évaluer la douleur des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme

Résumé Fr En Es

La douleur pour les enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme (TSA) apparaît comme une expérience difficilement saisissable autant par son caractère subjectif et que par l’impact de la symptomatologie autistique. Une enquête centrée sur les possibilités d’évaluation de la douleur et sa prise en charge a été menée auprès de familles et de professionnels exerçant auprès de jeunes autistes. Les entretiens mettent en évidence le questionnement permanent des familles et des professionnels révélant leur inquiétude et leur vécu d’impuissance. Malgré cette incertitude, les témoignages recueillis, associés aux données concordantes de la littérature et aux recommandations officielles, ont finalement amené à reconsidérer l’importance des aspects neurodéveloppementaux, contextuels, socioculturels et interpersonnels soulevés par la question de la douleur dans les TSA. Une valorisation des observations cliniques des professionnels, de leurs analyses, ainsi que de l’expertise parentale apparaît essentielle.

It is quite difficult to assess pain in a child with autism spectrum disorder (ASD) because of both its subjective nature and the impact of autistic symptomatology. A survey focusing on the possibilities of pain assessment and management was conducted with families and professionals working with young people with ASD. The interviews highlight constant questioning by families and professionals, revealing their anxiety and their feeling of powerlessness. Despite this uncertainty, the evidence gathered, combined with consistent literature and official recommendations, has finally led to a reconsideration of the importance of the neurodevelopmental, contextual, sociocultural, and interpersonal aspects raised by the issue of pain in ASD. It also seems essential to value the clinical observations and analyses of professionals, as well as parental expertise.

El dolor para los niños portadores de trastornos del espectro del autismo (TSA, por sus siglas en francés) aparece como una experiencia difícilmente comprensible tanto por su carácter subjetivo como también por el impacto de la sintomatología autística. Una encuesta centrada en las posibilidades de evaluación del dolor y de su atención ha sido realizada con familias y profesionales que ejercen con jóvenes autistas.Las entrevistas evidencian las interrogaciones permanentes de las familias y los profesionales revelándose así su preocupación y su vivida impotencia. A pesar de esta incertidumbre, los testimonios recogidos, asociados a los datos concordantes de la literatura y a las recomendaciones oficiales, finalmente han llevado a reconsiderar la importancia de los aspectos neurodesarrollistas, contextuales, socioculturales e interpersonales planteados por la cuestión del dolor en los TSA. Una valorización de las observaciones clínicas de los profesionales, de sus análisis así como de la experticia parental aparece como esencial.