Understanding people with Steinert’s disease to provide them with better care

Résumé En Fr

Introduction: the lifestyles of individuals with myotonic dystrophy type 1 (DM1), also known as Steinert’s disease, are poorly understood and yet they need to be considered when it comes to effective long-term care. The nursing care provided in referral centers is mindful of the clinical diversity of Steinert’s disease when it comes to interdisciplinary care, but the disease is more complex from a relational point of view. The objective of this qualitative study was to understand the life experiences of individuals with Steinert’s disease, by looking at the limitations of their bodies and the adaptation strategies they develop. Method: this social science and nursing science study examines this problem of care, adopting an ethno-sociological perspective. Results: The study brought to light the changes that Steinert’s disease imposes on a body. These changes contribute to individuals’ construction of a body schema and social identity, which, despite allowing them to maintain a “normal” daily life for as long as possible, can also reach limits, requiring them to make radical life changes. The study’s results are discussed using an analytical framework based on the four different ways of interpreting the body proposed by Nicolas Vonarx: the “material body,” the “able body,” the “feeling body,” and the “knowing/judging body.” To discuss the role the body plays for people living with Steinert’s disease within a normative society, we propose that the concept of the “socializing body” be added to this framework.

Introduction : les habitudes de vie des personnes atteintes de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la durée. Les soins proposés, dans les centres de référence, intègrent la diversité clinique de cette maladie dans une prise en charge interdisciplinaire, mais elle est plus compliquée d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette étude qualitative vise à comprendre les façons de vivre d’une personne atteinte par la DM1, en observant les limites de son corps et les stratégies d’adaptation développées. Méthode : cette recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuie sur un problème de soins et repose sur une problématisation ethnosociologique. Résultats : il s’agit de rendre visible l’évolution du corps atteint par la maladie de Steinert, participant à la construction du schéma corporel et de l’identité sociale de la personne, qui lui permet de se maintenir dans une vie quotidienne « normale » le plus longtemps possible mais qui peut atteindre des limites lui imposant des réorientations radicales dans sa vie. Ces résultats sont discutés à la lumière d’un cadre d’analyse s’appuyant sur les quatre niveaux de lecture du corps proposés par Nicolas Vonarx : le « corps matériel » ; le « corps capable », le « corps ressentant » et le « corps connaissant/jugeant » ; auxquels celui de « corps socialisant » sera proposé pour discuter de la place que prend le corps pour les personnes vivant avec une DM1 lorsqu’il s’agit de vivre au sein d’une société normative.