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2019
- handle: 10670/1.yyovg5
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Mots-clés
éthique maladies génétiquesSujets proches
Diseases and hygiene Disorders, Genetic Genetic diseases Hereditary diseases Inherited diseases Disorders, Inherited Congenital diseases Moral ideas Religion and ethics Biography--Character Knowledge--Ethics Morbididad Filosofía moral Moral Moralidad Éthique Philosophie morale Contribution à la morale Et la morale Moralité Maladie Maux Mal Pathologies Expérience (philosophie) Expérience (psychologie) Maladies génotypiques Génopathies Maladies génétiques Maladies d'origine génétique Échange de vues Audiences (entretiens) Entretien (communication orale) Entrevues InterviewsCiter ce document
Marie-Hélène Boucand, « Approche éthique des maladies génétiques rares : Enjeux de reconnaissance et de compétence », Laennec, ID : 10670/1.yyovg5
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Résumé
Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe2. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare.