Les parcours de soins des enfants en rechute de cancer. Un objet multi-situé au croisement de la sociologie et de la médecine

Résumé Fr En Es

Pour les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancers avancés, l’accès à l’innovation thérapeutique par les essais cliniques de phases précoces est un enjeu important. Du fait de la rareté des centres menant ces recherches, une coordination est nécessaire entre les différents hôpitaux et le quotidien des familles, amenant de nouvelles contraintes dans les parcours de soins. Cet article présente la construction du projet sociologique acce à la rencontre des réflexions portées par le monde médical et associatif. Il vise à rendre compte de la dimension multi-située de l’accès aux essais précoces caractérisée par la mise en relation d’espaces différents à partir d’une méthodologie dédiée. Après avoir décrit dans une première partie l’importance de mobiliser des méthodologies complémentaires pour saisir la dimension multi-située, notre article met en exergue dans une deuxième partie son importance pour rendre compte de la structuration de l’accès de la recherche, ainsi que de l’expérience des familles.

For Children, Adolescents and Young Adults with advanced cancer, access to therapeutic innovation through early phase clinical trials is a crucial issue. Because of the scarcity of research centers, the need of coordination between hospitals and families’ daily routine has direct consequences on care pathways. This article presents the genesis of the sociological project called acce at the juncture of ongoing discussions within medical profession and parents’ organizations. It aims to delineate the multi-situated dimension of early phase clinical trials access connecting separated spaces through families’ experience through a dedicated methodology. In a first section, we demonstrate the necessity to use complementary methodologies to investigate the multi-situated dimension of children’s care pathways. Then, we show in the second section the benefits of this approach to enlighten both the conditions of access to clinical research and the families’ experience.

Para los niños, adolescentes y adultos jóvenes con cánceres avanzados, el acceso a la innovación terapéutica a través de ensayos clínicos de fase temprana es un tema crucial. Debido a la escasez de centros de investigación, la necesidad de coordinación entre los hospitales y la rutina diaria de las familias tiene consecuencias directas en las vías de atención. Este artículo presenta la construcción del proyecto sociológico acce en el cruce de las discusiones en curso llevadas a cabo por el mundo médico y asociativo. Su objetivo es delinear la dimensión multi-situada del acceso a los ensayos clínicos de fase temprana caracterizadas por la vinculación de diferentes espacios desde una metodología dedicada. Después de haber descrito en la primera parte la importancia de movilizar metodologías complementarias para comprender la dimensión multi-situada, nuestro artículo destaca en una segunda parte su importancia para informar sobre la estructuración del acceso a la investigación, así como sobre experiencia familiar.