L’accompagnement des aidants de personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou apparentées : renouveler les approches théoriques de l’accompagnement en France

Résumé Fr En

La recherche et l’accompagnement pour les personnes atteintes de maladie de type Alzheimer (PMTA) en France ont fait de grands progrès. L’intérêt alloué à leurs aidants (AMTA) est essentiellement descriptif, et peu de place a été laissée aux approches théoriques qui permettraient de mieux comprendre et d’aider les AMTA. Pourtant, de telles approches existent, ont fait leur preuve et sont utilisées dans d’autres pays. Le principal intérêt du recours à de telles approches, en plus de la possibilité d’offrir un nouveau regard pour les cliniciens et les chercheurs, réside dans la possibilité d’harmoniser l’accompagnement des AMTA pour les différents professionnels impliqués dans leur prise en charge. En aidant à mieux caractériser les AMTA (leur situation, leurs difficultés et leurs attentes), ces approches permettraient de proposer des accompagnements et interventions au plus près de leurs besoins. Quatre principales approches sont décrites : le modèle stress coping, l’approche person centered, la role transition theory et le senses framework. Nous verrons à travers ces approches théoriques quels en sont les principaux appuis conceptuels, les points de convergence et de divergence ainsi que les applications possibles aux professions en lien avec les AMTA.

Research and care have improved a lot for persons with dementia (PWD) in France. However, most studies are essentially descriptive, and very few researches have focused on theoretical framework that may help understand and help their caregivers (CG). Yet, some approaches exist, and have proven to be efficient in other countries.The main interest of such approaches is the possibility to match health professionals’ conception of CG and their situation, and thus allowing to better describe their situation, their difficulties and their expectations, and thus offer a caring the closest possible from their needs.Four main approaches will be discussed : 1) stress coping, the most used model in CG’s care that allows to assess the principal stressors in CG’s role, and to figure out the best ways to cope with these; 2) person centered care, which claims that making the CG more competent in their role decreases their burden; 3) role transition theory for which the difficulties come from the fact that CG’s role is mostly unexpected, and their way of embracing it modifies their perception of themselves and their relative with dementia; 4) senses framework characterizes CG and PWD through their relationship, and offers a vision that includes difficulties and ways to cope with them, as well as satisfactions they experiment in the caregiving relationship. We will see through these theoretical frameworks which elements are the most relevant to take into account, their similarities and differences as well as the possible applications for health practitioners.