Expérience sensible, métaphores vives et soin de soi en hémophilie

Résumé Fr En

Dans le contexte d’une recherche interventionnelle en santé menée conjointement entre patients, hématologues et chercheurs en sciences de l’éducation, nous présentons l’itinéraire d’auto-soin de Paul, un patient hémophile. Au cours d’un entretien à caractère biographique, Paul a décrit son processus actif de prophylaxie et plus particulièrement comment il passe d’une perception où il pressent que quelque chose ne va pas dans son corps à la décision de s’auto-soigner. Tout au long de cet article, nous étudierons les liens entre les signes infra-cliniques avant-coureurs et ce qui fait évènement, les perceptions visuelles et les différentes étapes de l’apprentissage. Pour ce faire, nous nous appuyons sur deux ancrages conceptuels à savoir : la phénoménologie de la perception et de la vie sensible et l’anthropologie de l’éducation et de la formation.

In the context of health intervention research conducted jointly by patients, hematologists and education researchers, we present the self-care pathway of Paul, a patient with hemophilia. In a biographical interview, Paul described his active prophylaxis process and more specifically how he moves from a perception that something is wrong with his body to the decision to self-care. Throughout this article, we will study the links between sub-clinical warning signs and what makes an event, visual perceptions and the different stages of learning. To do so, we rely on two conceptual anchors: the phenomenology of perception and sensitive life and the anthropology of education and training.