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Olivier Las Vergnas et al., « Entre engagements des personnes vivant avec des maladies chroniques et prise en considération de leur réflexivité (Symposium long) », HAL-SHS : sciences de l'éducation, ID : 10670/1.1cagim
Avec la montée en puissance des approches d’éducation thérapeutique, de démocratie sanitaire et de partenariat patient, les stratégies d’autodétermination, d’autodirection et d’autorégulation que les personnes atteintes de troubles chroniques de santé peuvent déployer sont devenues des objets d’intérêt, de mise en pratique et d’investigation de la plupart des parties prenantes du système de santé. A ce propos, se sont développés ces dernières décennies des travaux compréhensifs ou descriptifs qui s’accrochent aux sémantiques des « savoirs expérientiels » des personnes concernées par des maladies chroniques, des « coopérations réflexives » et de leur « engagement ». Dans ce champ de la recherche centrée sur la relation entre santé et éducation, ce terme « engagement » désigne de fait en français un large spectre d’objets, allant de l’engagement des patients dans leurs soins, dans le système de santé, ou dans l’amélioration des services de santé (de leur qualité ou de leur sécurité), voire dans la recherche scientifique. De plus, ce terme pose également la question des nuances entre sa signification en français et en anglais notamment dans l’expression anglophone « patient engagement » qui semble se révéler plus souvent qu’en France également lié à l’engagement individuel dans l’observance de son traitement, dans un sens proche des « théorie de l’engagement » en psychologie sociale. Dans ce contexte sémantique flou, une nouvelle génération de travaux explore l’idée de mettre au centre des investigations sur les rapports aux soins, la question de la « réflexivité des personnes concernées par des troubles de santé ». En effet, alors que cette notion est devenue centrale dans l’étude des compétences des professionnels de santé (en lien avec l’approche des compétences, voire du raisonnement clinique), elle n’était jusqu’à présent que fort peu mobilisée dans l’analyse des attitudes ou dispositions des personnes concernées en elles-mêmes par les troubles de santé. Pourtant, il semble inévitable (méthodologiquement et déontologiquement) de la prendre explicitement en considération dans l’étude de toute forme d’engagement vis-à-vis de ses propres soins et traitements, dans l’esprit d’un « raisonnement clinique partagé » (Lefort et Psiuk, 2019) voire même d’une auto-clinique dans le cas de syndromes non reconnus et/ou objets d’errances thérapeutiques à long terme (comme par exemple l’EM-SFC, les syndromes de jambes sans repos et autres psoriasis récurrents ou troubles de santé mentale non stabilisés). Dans ce contexte, l’ambition de ce symposium est de rendre compte de ces travaux qui s’ancrent sur l’étude de la réflexivité des personnes concernées et d’offrir l’opportunité d’explorer les relations qui peuvent être mises en évidence entre cette réflexivité et les formes d’engagement qui peuvent en résulter, ainsi que les regards des professionnels sur ces formes.