How personal networks stand up to the test of a long and serious illness Dynamique des réseaux personnels à l’épreuve des maladies graves et de longue durée En Fr

Résumé En Fr

The ways the personal networks of cancer patients operate have seldom been studied. We analyze here how the personal relationships and networks of people with serious and long-term illnesses are activated. We adapted the “quantified narrative method” to the study of 12 cases. A total of 317 personal relationships were mobilized by these patients in order to access different types of resources: emotional support, help with daily tasks, information on the disease or on cancer care protocols, etc. The patients’ personal networks appear to be very flexible depending on the phases of cancer treatment. The networks are activated especially during the care phase, at key moments such as surgery or the beginning of chemotherapy. In addition, the nature of the relationships also evolve during the illness: colleagues turn into counselors and certain family members become daily life assistants. In some cases, relationships fall apart, sometimes breaking up entirely.

La dynamique des réseaux personnels de malades du cancer reste un objet peu étudié. Il s’agit ici d’analyser la manière dont les relations et les réseaux de personnes atteintes d’une pathologie grave et de longue durée sont mobilisés au cours de leur trajectoire de maladie. Dans le cadre de cette étude, la méthode des narrations quantifiées a été adaptée à l’étude de 12 parcours de malades. Les résultats montrent qu’au total, 317 contacts personnels ont été mobilisés par ces patients pour accéder à différents types de ressources : soutien affectif, aide dans les tâches quotidiennes, informations sur la maladie et le protocole de soin, etc. Le réseau des malades s’avère très flexible en fonction des phases de la prise en charge du cancer. Il est activé ainsi surtout pendant la phase des soins, à des moments clés, comme les chirurgies ou les premiers temps de chimiothérapie. Par ailleurs, les relations sociales évoluent également au cours de la trajectoire : des collègues de travail deviennent conseillers, certains membres de la famille deviennent assistants dans les tâches quotidiennes, quand d’autres relations se délitent, allant parfois jusqu’à la rupture.