L’éducation thérapeutique du jeune patient: le cas du suivi téléphonique dans un service de cardio-pédiatrie

Résumé En Fr

Family carers play a central role in the therapeutic education of the young patient and the development of his/her future abilities. This research takes place at the Necker-Enfants Malades hospital in Paris and focuses on the telephone follow-up between health professionals and families for children suffering from a cardiac pathology and with an anticoagulant treatment. This is a “situation of instrumented activity” (Rabardel, 1995) because professionals have developed follow-up materials for themselves and for families acting as partners in the therapeutic education process. The objective is to understand how these concepts are incorporated into the activity of the players and how the mediation processes operate through these concepts. It is also a question of highlighting the pragmatic concepts (Pastré, 2011) of the professionals, in relation with the follow-up materials, and of questioning how families may appropriate the follow-up mechanisms of the professionals. The analysis is based on the observation of telephone follow-up calls and interviews with professionals and families. Our results show how an entry through instruments and pragmatic concepts may contribute to the design of artefacts, which facilitate mediation for the accompaniment of families, but also for the training of professionals.

Les accompagnants familiaux jouent un rôle central dans l’éducation thérapeutique du jeune patient et le développement de ses capacités futures. Cette recherche prend place à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et se centre sur le suivi téléphonique entre professionnels de santé et familles pour des enfants atteints d’une pathologie cardiaque et sous traitement anticoagulant. Il s’agit d’une « situation d’activité instrumentée » car les professionnels ont développé des supports de suivi pour eux-mêmes ainsi que pour les familles partenaires de l’éducation thérapeutique. L’objectif est de comprendre comment ces conceptions s’incorporent dans l’activité des acteurs et comment les processus de médiation opèrent à travers ces conceptions. Il s’agit aussi de mettre en lumière les concepts pragmatiques des professionnels, en relation avec les supports de suivi, et de questionner comment les familles peuvent s’approprier les mécanismes de suivi des professionnels. L’analyse s’appuie sur des observations du suivi téléphonique et sur des entretiens menés auprès des professionnels et des familles. Nos résultats montrent comment une entrée par les instruments et par les concepts pragmatiques peut contribuer à la conception d’artefacts favorisant les médiations pour l’accompagnement des familles, mais aussi pour la formation des professionnels.