Échelle de communication fonctionnelle globale pour patients atteints de maladie neurodégénérative (ECMN)

Résumé Fr En

Des difficultés de communication sont régulièrement rencontrées par les patients atteints de maladies neurodégénératives. Identifier les stratégies de communication adéquates pour chaque patient via une meilleure compréhension de leurs troubles communicationnels devrait favoriser un maintien de leur autonomie et améliorer leur qualité de vie. Cette étude présente un outil rapide, adapté aux personnes présentant des troubles cognitifs à des stades avancés de la maladie, l’Échelle de communication fonctionnelle globale pour patients atteints de maladie neurodégénérative (ECMN). Deux étapes ont été nécessaires dans le cadre de la création de l’échelle. La première a permis le développement d’un outil visant l’observation des capacités communicationnelles durant une situation d’interaction naturelle et l’analyse de la communication selon diverses modalités (production, reconnaissance et compréhension d’actes langagiers oraux, écrits et gestuels, ainsi que des chiffres, à divers degrés de complexité). La seconde a permis de mesurer la validité de contenu et de critère du test, de même que sa fidélité inter-juges. La version finale de l’outil comporte deux grilles, un guide de l’examinateur et un cahier du patient. L’ECMN permet de combler un besoin clinique, offrant aux cliniciens une description des compétences communicationnelles d’un patient et l’opportunité de recommander les stratégies à utiliser par l’entourage.

Verbal and nonverbal communication impairments are often observed in the context of neurodegenerative diseases. Identifying the most appropriate communication strategies for each patient, by a better understanding of his communicational difficulties, would help to maintain his autonomy and to improve his quality of life. Objective: To propose a rapid and ecological tool specifically adapted for people with cognitive disorders in advanced stages of the diseases. Methods: Two major steps were necessary, the development of the tool itself (A) and the evaluation of some of its psychometric properties (B). The first step (A) allowed the development of a tool aimed at the observation of communication skills during a situation of natural interaction and the analysis of communication according to various activities (production, recognition and comprehension of oral language acts, written and gestural, as well as figures, in different degrees of complexity). The second step (B) consisted to measure the validity of the content and the criterion of the test, as well as its fidelity between judges. The final version of the tool is composed of two grids, an examiner’s guide and a patient’s test sheet. The use of the tool has been standardized. Results: At the end of the validation process, psychometric properties demonstrated good content validity and good criterion validity for the scale. Fidelity was subsequently measured and also judged to be good. After that, a pre-test with patients with neurodegenerative diseases has been carried out. Conclusion: This tool should address a significant clinical need to enable clinicians to rapidly describe communication skills in a patient with neurodegenerative disease and to recommend communication strategies for formal and informal caregivers.