Adapter l’accompagnement aux parcours de vie des personnes en situation de handicap

Résumé 0

Ce rapport s’appuie sur la description et l’analyse de l’activité de suivi du parcours de jeunes ensituation de handicap, sous l’angle de la coordination des interventions médico-sociale, scolaire,éducative et sociale. Il propose un éclairage sur les pratiques coopératives entre professionnelset avec les familles vu depuis le secteur médico-social dans le contexte des mutations de l’aprèsloi de 2005. Ce contexte fait l’objet d’une rapide mise en perspective historique afin de saisir lalogique des rivalités qui traversent parfois les cultures professionnelles du social, du sanitaire, dumédico-social et du scolaire en matière de coordination. L’examen des récentes évolutions despolitiques publiques sociales complète cet état des lieux en lui fournissant un cadre d’analysegénérique. L’orientation scientifique de cette étude se veut multi référentielle, d’orientationsociologique pragmatique ; elle articule des apports de sociologie du travail, d’analyse de l’activitéet des sciences de l’éducation.L’enquête, conduite en collaboration entre une équipe d’enseignants-chercheurs des laboratoiresde sciences de l’éducation des universités de Caen et Rouen Normandie (CERSE et CIVIIC)et la Fédération Générale des PEP (FGPEP) concerne 58 situations de jeunes. Elle a consistéen un recueil, par questionnaire, des traces de l’activité des professionnels participant àl’accompagnement de leur projet sur une année. Vingt situations ont ensuite été tirées au sortafin de réaliser un entretien sur le parcours du jeune, avec ses parents, parfois en sa présence.L’objectif de l’entretien était de retracer les moments importants de son histoire, d’identifier lespersonnes – professionnels ou proches – auprès desquels les parents estimaient avoir bénéficiéd’une aide ou d’un soutien, et d’évoquer la façon dont, comme parents, ils participaient, voirecoordonnaient les interventions auprès de leur enfant. En mettant en regard l’activité effective des professionnels et les perceptions des familles, nousavons voulu apprécier leur degré de convergence, la tension éventuelle entre les «projets de vie»,formalisés ou non par les enquêtés, et les diverses formes de projets d’accueil élaborés dans lesétablissements ou dispositifs médico-sociaux. Parallèlement, nous avons mené quatre focusgroups avec divers professionnels du secteur médico-social et de l’Éducation nationale afin deporter un regard plus aiguisé sur les principales questions qui traversent leur pratique en matièrede coordination et de coopération dans l’accompagnement des parcours des jeunes.L’objectif scientifique de cette enquête consiste à prendre la mesure des questions poséespar la transition du modèle institutionnel français vers un modèle d’accompagnement desparcours personnalisés des personnes en situation de handicap. Ce dernier, bien qu’objet derecommandations récurrentes, trouve encore peu de concrétisations, particulièrement s’agissantdu suivi des jeunes. Nous tenons pour acquis que cette situation renvoie à des logiques inscritesdans les pratiques des acteurs sur la longue durée. D’une certaine manière, c’est précisémentl’existence de plusieurs secteurs indépendants éducatif, médico-social, sanitaire, social, auxmissions différentes, qui justifie que soient mises au premier plan les questions de coordination,dès lors que leurs actions sont amenées à converger autour d’une situation. Aussi, tout en mettantl’accent sur les conditions pragmatiques de réalisation de ces actions, y compris dans le domainedes instruments de la coordination, prenons en compte la dimension des champs de l’actionsanitaire, éducative et médico-sociale, et donc de l’histoire qui structure les représentationssociales des acteurs de ces champs et participe de leur professionnalité (Muel-Dreyfus, 1983 ;Chauvière, 2000 ; Mazereau, 2012). Cette démarche justifie que nous prenions le temps de situer rapidement les élémentsd’évolution de la politique publique sociale concernant le handicap avant d’exposer le cadrethéorique et problématique de la recherche, qui s’appuie sur une clarification conceptuelle desnotions de coordination, de coopération et d’accompagnement. S’agissant de termes aujourd’huicouramment utilisés, il nous paraît en effet essentiel d’en préciser les usages et les différentsregistres d’action, qu’ils désignent selon que l’on se réfère à la sociologie des organisationsou la sociologie pragmatique, que l’on se situe sur le plan des recommandations publiques ouencore des cultures professionnelles. C’est pourquoi nous prenons soin de distinguer dans notretravail les trois sources de littérature qui constituent le corpus exploré à l’occasion de ce travail,à savoir : une littérature à visée scientifique essentiellement en sociologie, sciences politiques etsciences de l’éducation ; une littérature couramment désignée de « grise » constituée des rapportscommandés par diverses instances parlementaires, ministérielles ou organismes parapublics ;enfin une littérature professionnelle essentiellement issue de revues dédiées à la réflexion sur lespratiques. Cette distinction n’a pas pour but de hiérarchiser ces différents niveaux de production.Au contraire, elle vise à repérer ce qui, entre la production scientifique et celle de l’action publique,relève de l’influence réciproque positive ou négative, les groupes professionnels jouant souventle rôle de passeurs entre les deux niveaux. Avertissement terminologique : Bien que la loi de 2005 ait retenu la notion de personneshandicapées, il est devenu d’usage courant de parler de personnes en situation de handicap(terme que nous retenons dans le présent rapport) afin de souligner l’impact de l’environnement(au sens large) de la personne sur les difficultés qu’elle rencontre au quotidien en termes d’accèsau droit commun et à l’autonomie.L’usage de la notion de parcours et de ses composantes dans le document, renvoie à l’usagecourant pour désigner les étapes qui jalonnent le parcours de vie de la personne ainsi que sonévolution au sein de la cité.De fait, le parcours de vie s’entend ici en tout lieu et tout temps de vie.