Co-construire un projet de recherche en oncologie avec les personnes concernées : retour d’expérience et leçons apprises

Résumé Fr En

La participation des citoyen·nes aux recherches dans le champ du cancer se développe intensivement. Dans ce contexte, le projet de recherche IMPAQT visait à promouvoir la participation des patient·es (ayant été) atteint·es de cancer à toutes les étapes de la recherche. C’est guidé par les besoins des patientes-chercheuses du groupe de recherche IMPAQT que s’est construit le projet Perce-Neige. Fondé sur les principes de démarche communautaire, ce projet comporte un double objectif : méthodologique, afin d’appréhender la collaboration et caractériser la démarche communautaire, et empirique, concernant les troubles cognitifs liés aux traitements anticancéreux auprès des soignant·es. L’ensemble des outils méthodologiques visant à répondre à ces objectifs ont été co-construits par l’ensemble du groupe IMPAQT. La participation à la recherche des personnes concernées propose une nouvelle forme d’articulation entre savoirs experts et expérientiels et impose des modes d’organisation spécifiques. La co-construction de la recherche et des outils méthodologiques nécessite également une actualisation régulière des connaissances, des modes d’organisation spécifiques, ainsi qu’une capacité réflexive permettant de réajuster et d’accompagner constamment la démarche. Il apparaît aussi que la mobilisation des personnes concernées, possédant des savoirs d’expérience, soulève des enjeux émotionnels. En conclusion, la participation des personnes concernées à la recherche constitue un levier essentiel dans l’identification, l’élaboration et l’ancrage social et psychosocial des problématiques de santé en cancérologie.

Citizen participation in cancer research is growing intensively. In this context, the IMPAQT research project aims to promote the participation of (former) cancer patients in all stages of research. It was in response to the needs of the patient-researchers of the IMPAQT research group that the Perce-Neige project was developed. Based on the principles of community participation and collaboration, this project has a dual objective: methodological, aimed at understanding collaboration and characterizing the community approach, and empirical, which concerns caregivers’ perceptions of cognitive disorders related to cancer treatments. All the methodological tools aimed at meeting these objectives were co-constructed by the entire IMPAQT group. The research participation of the people concerned enables a novel way of linking expert and experiential knowledge and necessitates specific modes of organization. Also, the co-construction of research and methodological tools requires a regular updating of knowledge, as well as a capacity for reflection and an openness to reconsidering the approach. It also appears that the mobilization of the people concerned, who possess experiential knowledge, raises emotional issues. In conclusion, the participation of the people concerned in research constitutes an essential lever in the identification, elaboration, and social and psychosocial contextualization of health issues in cancerology.