Fiche du document
2003
- handle: 10670/1.wbqing
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Mots-clés
maladies orphelines associations de parents deuilSujets proches
Rare disorders Uncommon diseases Kinetics Enfermedades poco frecuentes Parents (père et mère) Maladies orphelines immobilité/mouvement mouvement mouvement (concept)Citer ce document
Jean Donadieu, « Les associations de parents, richesses et limites : À propos des maladies rares », Enfances & Psy, ID : 10670/1.wbqing
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Résumé
Les relations soignants-patients subissent des modifications sensibles dans le domaine des maladies rares, sous la pression des mouvements associatifs de parents et de patients. L’ordre médical est bouleversé par ce mouvement et les praticiens peuvent se sentir instrumentalisés. Ce mouvement se heurte à plusieurs limites, à la fois du côté de la maladie dont l’histoire naturelle n’est guère modifiée par ce mouvement et également par les difficultés morales suscités par la proximité d’un deuil, au moins de l’enfant idéal. De plus, l’énergie mobilisée par ces mouvements peuvent faire oublier le principal intéressé qui est l’enfant porteur d’une maladie.